Header Background Image

Прийняття етичних рішень у контексті паліативної допомоги

Загальний огляд

< повернутися до Стандартів

Загальний огляд

Протягом останніх десятиліть підходи до неонатального догляду значно вдосконалилися, що дозволяє рятувати життя більшої кількості передчасно народжених і хворих дітей. І все ж врятувати вдається не кожну дитину, а комунікація стає особливо ускладненою в ситуаціях, коли командою медичних працівників було виявлено стан, що обмежує тривалість життя, чи високий ризик виживання із важкою довготривалою інвалідністю (1). Часто батьки повідомляють про те, що вони не відчувають реальної змістовної залученості до процесу прийняття рішень щодо догляду за їхніми дітьми (2). Отже, відкритий та чесний обмін інформацією є для батьків одним із основних пріоритетів (3,4). Такий підхід дозволяє заручитися довірою батьків та приймати індивідуалізовані рішення (з урахуванням індивідуальних особливостей дитини та ситуації загалом) на основі клінічних показників із дотриманням цінностей кожної окремої сім’ї (1,2,5,6). Для реальної залученості до процесу прийняття рішень, батькам потрібно розбудувати довірчі стосунки із працівниками галузі охорони здоров’я, котрі, своєю чергою, готові до надання емоційної підтримки (5,7).

У разі діагностування стану, що обмежує тривалість життя, вкрай важливим є міждисциплінарний підхід до надання неонатальноїпаліативної допомоги, орієнтований на потреби сім’ї, котрий дозволяє гарантувати вищу якість життя немовляти та сім’ї загалом (8). Батьки та медичні працівники/-ці повинні обмінюватися усією актуальною інформацією, такою як стан, прогноз та варіанти можливого догляду за дитиною; важливо також врахувати соціальний статус, цінності та бачення батьків. Необхідно повсякчас переконатися, що рішення, наскільки це можливо, приймаються відповідно до прав дітей, батьків та сімей (9).

Навички ефективної комунікації та сприятлива атмосфера, у якій не здійснюється жодного тиску, є вкрай важливими для подолання мовних, освітніх, культурних та соціально-економічних бар’єрів. Медичні працівники/-ці повинні докладати усіх зусиль, щоб зрозуміти соціальне становище батьків, їхні сімейні цінності та особисті уподобання. Також вони мають бути спроможними пояснити ситуацію простою мовою, демонструючи водночас співчуття.

Тематична експертна група із прийняття етичних рішень у контексті паліативної допомогирозробила чотири стандарти. До них належать: (1) Рішення про підтримання штучного життєзабезпечення чи від’єднання дитини від систем підтримання життєдіяльності; (2) Комунікація в ході прийняття етично складних рішень; (3) Паліативна допомога; (4) Права немовлят, батьків та сімей в контексті прийняття складних рішень.

  1. Fowlie PW, McHaffie H. Supporting parents in the neonatal unit. BMJ. 2004 Dec 4;329(7478):1336–8.
  2. Staniszewska S, Brett J, Redshaw M, Hamilton K, Newburn M, Jones N, et al. The POPPY study: developing a model of family-centred care for neonatal units. Worldviews Evid-Based Nurs Sigma Theta Tau Int Honor Soc Nurs. 2012 Dec;9(4):243–55.
  3. Brinchmann BS, Førde R, Nortvedt P. What matters to the parents? A qualitative study of parents’ experiences with life-and-death decisions concerning their premature infants. Nurs Ethics. 2002 Jul;9(4):388–404.
  4. Rosenthal SA, Nolan MT. A meta-ethnography and theory of parental ethical decision making in the neonatal intensive care unit. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs JOGNN NAACOG. 2013 Jul;42(4):492–502.
  5. Cuttini M, Casotto V, de Vonderweid U, Garel M, Kollée LA, Saracci R, et al. Neonatal end-of-life decisions and bioethical perspectives. Early Hum Dev. 2009 Oct;85(10 Suppl):S21-25.
  6. King NM. Transparency in neonatal intensive care. Hastings Cent Rep. 1992 Jun;22(3):18–25.
  7. Caeymaex L, Speranza M, Vasilescu C, Danan C, Bourrat M-M, Garel M, et al. Living with a crucial decision: a qualitative study of parental narratives three years after the loss of their newborn in the NICU. PloS One. 2011;6(12):e28633.
  8. Williams-Reade J, Lamson AL, Knight SM, White MB, Ballard SM, Desai PP. The clinical, operational, and financial worlds of neonatal palliative care: A focused ethnography. Palliat Support Care. 2015 Apr;13(2):179–86.
  9. UNICEF. The United Nations Convention on the Rights of the Child [Internet]. 1990. Available from: https://downloads.unicef.org.uk/wp-content/uploads/2010/05/UNCRC_united_nations_convention_on_the_rights_of_the_child.pdf?_ga=2.163550268.1218459234.1527076484-403558301.1527076484

Standards